Το κείμενο αυτό εκφράζει τις προσωπικές μου απόψεις σαν παιδίατρος με ειδικό ενδιαφέρον στην αναπτυξιολογία για το αγκανθώδες ζήτημα των φαρμάκων στο ΔΕΠΥ. Αν και βασισμένο στις υπάρχουσες κατευθυντήριες οδηγίες σε καμία περίπτωση δεν σκοπεύει να τις αντικαταστήσει.
‘’Αυτά είναι τα παιδία που χρειάζονται την αγάπη σας περισσότερο από τα άλλα,γιατί δεν την βρίσκουν εύκολα από άλλους. Ένα γονιός οφείλει να είναι ο μεγαλύτερος θαυμαστής του παιδιού του... ‘’
Από το βιβλίο του Ed Hallowell – Super Parenting for ADHD
‘’τα παιδία που χρειάζονται την αγάπη μας περισσότερο την ζητάνε με τον πιο σκληρό τρόπο ‘’
Από το βιβλίο του R Barkley – Taking charge of ADHD
Ένας Άγγλος δάσκαλος μου κάθε φορά που εξηγούσε το ΔΕΠΥ το παρομοίαζε με το να έχεις ένα ‘’πεινασμένο’’ εγκέφαλο. Ένα εγκέφαλο ο οποίος διψά συνεχώς για εμπειρίες. Εγώ θα το πω κάπως διαφορετικά. Σαν ένα αμάξι με ελαττωματικά φρένα και τιμόνι το οποίο δυσκολεύεσαι να το κατευθύνεις εκεί που πρέπει. Δεν φταις εσύ για αυτό. Απλώς σου δόθηκε ένα ελαττωματικό αμάξι από την παραγωγή και πρέπει να μάθεις να ζεις με αυτό. Όσο λιγότερο λειτουργούν τα φρένα τόσο περισσότερες οι δυσκολίες σου.
Το ΔΕΠΥ είναι το αποτέλεσμα του να έχεις από την μία ένα εγκέφαλο με ελαττωματικά φρένα και από την άλλη ένα περιβάλλον το οποίο κάνει τα πράγματα δύσκολα όταν έχεις ένα τέτοιο εγκέφαλο. Για κάθε συγκεκριμένο βαθμό δυσλειτουργίας των φρένων ο βαθμός της δυσκολίας που βιώνει το άτομο εξαρτάται από το περιβάλλον που ζει. Αν για παράδειγμα ζούσαμε στις σαβάνες της Αφρικής σαν κυνηγοί – τροφοσυλλέκτες τα άτομα με ΔΕΠΥ θα ήταν οι πιο αποτελεσματικοί θηρευτές και τα καλύτερα μέλη της ομάδας. Εκεί θα ήταν πλεονέκτημα. Σε μια κοινωνία όμως που αναμένει να περάσουμε ένα μεγάλο κομμάτι της ζωής μας μέσα από το εκπαιδευτικό σύστημα και πιθανώς να εργαστούμε σε επαγγέλματα που απαιτούν σημαντική πνευματική προσπάθεια η ικανότητα εστίασης της προσοχής μας αποκτά άλλες διαστάσεις.
Ας πάρουμε για παράδειγμα την καμπύλη πιο κάτω. Στον ένα άξονα είναι ο βαθμός δυσλειτουργίας που βιώνει ένα άτομο στην καθημερινότητα του και στον άλλο ο βαθμός στον οποίο τα φρένα δεν λειτουργούν. Αν τα φρένα είναι λίγο ή καθόλου ελαττωματικά αυτό δεν προκαλεί σημαντικά προβλήματα και τα άτομα είναι λειτουργικά ( χωρίς ΔΕΠΥ). Αν τα φρένα είναι πολύ ελαττωματικά αυτό προκαλεί μεγάλες δυσκολίες και ονομάζεται ΔΕΠΥ. Μεταξύ των δύο υπάρχει μια γκρίζα ζώνη ατόμων που βιώνουν κάποιες δυσκολίες στην καθημερινότητα τους αλλά δεν φτάνουν στον βαθμό για να ονομαστούν επίσημα ΔΕΠΥ.
Ωστόσο το κλειδί εδώ είναι πως ένα ευνοϊκό περιβάλλον ( κατανόηση, στήριξη, θετική στάση ) θα μετατοπίσει την καμπύλη προς τα κάτω. Δηλαδή ίδιος βαθμός ελαττωματικών φρένων θα προκαλεί λιγότερη δυσλειτουργία. Αντίθετα ένα περιβάλλον στο οποίο κεντρικό ρόλο έχει η τιμωρία, η αποξένωση από το σύνολο και οι επικρίσεις θα μετατοπίσει την καμπύλη προς τα πάνω. Δηλαδή μεγαλύτερος βαθμός δυσλειτουργίας για τον ίδιο βαθμό ελαττωματικών φρένων.
Σχήμα 2 το αποτέλεσμα του ευνοϊκού περιβάλλοντος . Ο βαθμός δυσλειτουργίας μειώνεται αισθητά.
Ως εκ τούτου όταν προσπαθούμε να βοηθήσουμε ένα άτομο με ΔΕΠΥ πρώτα βλέπουμε αν το περιβάλλον μπορεί να βελτιωθεί. Τι εννοώ με αυτό. Εννοώ αλλαγές όπως η τακτική σωματική άσκηση, καλός ύπνος, λιγότερος χρόνος στην οθόνη, θετικές σχέσεις με τους γονείς, στήριξη στο σχολείο με τις κατάλληλες εκπαιδευτικές τεχνικές. Επιπλέον η βοήθεια αν υπάρχουν μαθησιακές δυσκολίες, παρεμβάσεις από ψυχολόγο αν υπάρχουν συναισθηματικές δυσκολίες . Δίνοντας με άλλα λόγια ένα θετικό πλαίσιο στήριξης στο άτομο . Ένα πλαίσιο που κατανοεί τις αδυναμίες του και το βοηθά να τις υπερκεράσει.
Για να είμαστε ρεαλιστές όμως, καμιά φορά υπάρχουν όρια με το τι μπορεί να επιτύχει κανείς με το περιβάλλον. Είτε γιατί το δημόσιο σχολείο δεν έχει τις δυνατότητες, τον χρόνο, την χρηματοδότηση και την υποδομή να βοηθήσει, οι γονείς δυσκολεύονται να αλλάξουν τις δυναμικές στις σχέσεις ή την στην στάση τους απέναντι στο παιδί ή καμιά φορά γιατί η συμπεριφορά του ίδιου του παιδιού είναι τόσο ακραία δύσκολη που υψώνει εμπόδια σε οποιαδήποτε προσπάθεια στήριξης. Ή γιατί όλοι έχουν προσπαθήσει για μήνες πολύ σκληρά και έχουν φτάσει στα όρια της εξάντλησης και της αντοχής τους χωρίς να υπάρχει σημαντική βελτίωση.
Εδώ είναι που μπαίνει η φαρμακευτική αγωγή στο παιχνίδι. Είναι μια πολύ αποτελεσματική παρέμβαση στο να βελτιώσει τον πυρήνα του προβλήματος (δηλαδή τα χαλασμένα φρένα ) και μπορεί να κάνει την διαφορά αν δοθεί στο σωστό παιδί στον σωστό χρόνο. Και ναι αν και έχουν κάποιες ανεπιθύμητες ενέργειες ( όπως άλλωστε έχουν όλα τα φάρμακα ) είναι σε γενικές γραμμές ασφαλή.
Αν η διάγνωση του ΔΕΠΥ είναι κάτι που έχετε κατανοήσει και αποδεκτεί, είτε σας αφορά σαν γονέας είτε σαν άτομο με ΔΕΠΥ, και νομίζετε πραγματικά ότι έχει γίνει ότι ήταν δυνατό να γίνει στο περιβάλλον ( οικογένεια, σχολείο ή χώρος εργασίας) και παρ’όλα αυτά σκέφτεστε ότι χρειάζεται επιπλέον βοήθεια τότε μάλλον τα φάρμακα έχουν ρόλο στην περίπτωση σας. Σαν επαγγελματίες υγείας ποτέ δεν πρέπει να πιέζουμε μια οικογένεια προς την κατεύθυνση των φαρμάκων. Αυτό είναι η τελική απόφαση της οικογένειας/ατόμου με ΔΕΠΥ και μόνο. Εμείς παραθέτουμε τα δεδομένα, τα υπερ και τα κατά και το βάζουμε στο τραπέζι σαν μια επιλογή. Τίποτα παραπάνω. Αν αντίθετα νομίζετε ότι υπάρχει ακόμα χώρος βελτίωσης του περιβάλλοντος τότε ίσως καλύτερα προσπαθήστε να εξαντλήστε όλα τα περιθώρια πρώτα πριν καταλήξετε στην επιλογή των φαρμάκων.
Νικόλας Καλογήρου MD, MRCPCH
Παιδίατρος